Onderstaande recensie verscheen vandaag op mijn eigen blog, maar omdat ik dit een dergelijk belangrijk onderwerp vind en een prachtig boek wil ik het ook graag hier delen! Je kunt het boek in onze webshop kopen!

Titel: Een magisch getal
Auteur: Dessie Lividikou
Uitgever: Uitgeverij Unieboek | Het Spectrum
ISBN: 9789000372379
Verschenen op 5 november 2020.

Na een goede zwangerschap en bevalling komt Sam ter wereld op 24 september 2017. Zijn ouders Dessie en Laurens zijn dolgelukkig en bevinden zich op de spreekwoordelijke roze wolk. Voor even dan, want er lijkt iets niet helemaal goed te zijn met kleine Sam. Hij blijkt een zeldzame ziekte te hebben.
Het zou zo het begin kunnen zijn van een roman. Verschrikkelijk, maar dat overkomt ons echt niet. Maar het is geen roman. Dessie had echt een perfecte zwangerschap en goede bevalling. Dessie beviel echt van Sam. En Sam is echt ziek. Neonatale Marfan.

Wat is dat dan? Ik heb het even moeten googlen. Zoals Dessie in haar boek schrijft is het nog niet zo gemakkelijk om informatie specifiek over neonatale Marfan te vinden. Over het syndroom van Marfan vind ik een Wikipedia pagina. Beter dan niets... "Marfan is een aangeboren afwijking van het bindweefsel die wordt veroorzaakt door een verstoring in bouw of functie van fibrillines." Van wat? Waar het op neer komt is dat het een heel breed syndroom is met problemen onder andere op het gebied van het hart, de bloedvaten, de ogen en het skelet. Het syndroom is vernoemd naar de Franse kinderarts Antoine Marfan die de eerste patiënt beschreef die aan dit syndroom zou lijden.

In Een magisch getal vertelt Dessie Lividikou haar verhaal. Ze vertelt hoe ze een goede zwangerschap had die leidde tot een goede bevalling en een prachtig kind. Maar wel een kind met wel erg lange vingers en dat zette de arts aan het denken. Het moment van geluk wat de kersverse ouders ervoeren werd afgekapt. Hun baby zou waarschijnlijk niet ouder worden dan 2 jaar.
Dessie beschrijft hoe het nieuws in slaat, hoe zij en haar man Laurens het nieuws tot zich nemen en verwerken. Hoe ga je om met een kind dat vermoedelijk niet ouder wordt dan 2 jaar? Hoe gaat je leven en dat van je kind eruit zien? Wat zijn de medische problemen die opduiken wanneer je kind de diagnose neonatale Marfan krijgt?
Een magisch getal is een gedetailleerde beschrijving van de eerste twee jaar van de kleine Sam, geschreven door zijn moeder Dessie. Want 2 jaar, dat werd hij! En nu is hij zelfs al 3 en een ontzettend lief ventje om te zien!
Het is een confronterend boek. Geen enkel leed wordt de lezer bespaard. Dat is moeilijk, maar geeft meteen ook een veel beter beeld van de ziekte dan Wikipedia dat doet. Naast het leed beschrijft Dessie ook alle mooie momenten die zij meemaken. In het eerste jaar van Sams leven viert het gezin elke maand Sams vermaanddag. Ze leven met de dag en maken er het beste van.

Lieve Sam, ik hoop dat jij nog heel veel mooie momenten mag mee maken met je ouders, grootouders, broer en zusje, en wellicht later ook nog op school met je vrienden. Maak van elke dag een feestje!

Een deel van de opbrengst van de verkoop van dit boek gaat naar Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis voor onderzoek naar neonatale Marfan.

De foto van Dessie en Sam is genomen door fotograaf Anne van Gelder.